Tõeline veretäht Deborah Ann Wolli lugu tema poiss-sõbra võitlusest pimeduse vastu

• Kategooria: Meelelahutus

2007. aastal sõelas Deborah Ann Woll, toona 23-aastane ja äsja Lõuna-California ülikooli teatrikoolist lahkunud, profiile saidil match.com. Üks armsale 32-aastasele koomiksile nimega E.J. Scott, jäi talle silma. Nad kohtusid ja armusid; siis sai Woll HBO-s seksika vampiiri Jessica Hamby rolli Tõeline veri ja tema karjäär läks hoogu. Täielik muinasjutt, välja arvatud üks kuuesilbiline sõna: koroidereemia ehk CHM, haruldane geneetiline haigus, mis põhjustab pimedaksjäämist – ja on Scotti nägemise juba peaaegu hävitanud. karm? Absoluutselt. Masendav? Need kaks ütlevad ei. Selles intiimses vestluses räägivad nad, kuidas nad koos tulevikuga silmitsi seisavad.

Deborah Ann: Olen häbelik ja mul oli alati olnud raske poistega kohtuda. Mul oli keskkoolis tõsine poiss-sõber, kuid Hollywood, kus kõik on 'lahe' olemine, hirmutab mind! Kui ma oma Matchi konto avasin, olin teinud paar külaliskohta, kuid ei olnud sisse lülitatud Tõeline veri siiski ja ma tahtsin leida kedagi maandatud.

kus lil uzi vert üles kasvas

E.J.: Klõpsasin pidevalt tema fotosid ja ühel oli see suur naeratus. Olen suure naeratusega mees. Tema profiil ütles, et talle meeldis Saladusteaduste teater 3000 [1999. aastal tühistatud saade]. Ta oli nii ilus, kuid samas nii nohik! Mul oli tema suhtes lihtsalt tunne, nii et ma sundisin teda kohtuma.

Deborah Ann: Tema profiil läks koroidereemiasse -

E.J.: Algul mul seda seal peal ei olnud, aga kohtingule minna oli imelik ja siis ütle kellelegi. Olen valgustundlik [CHM kahjustab silmade fotoretseptoreid, mistõttu päike või välklambid pimestavad ajutiselt]. Ma peaksin küsima: 'Mis siis, kui me kohtuksime pimedas kohas?' Ja et ei kõla hästi! [ Naerab .]

Deborah Ann: Tema ausus oli osa sellest, miks ma temast huvitatud olin. Kindlasti googeldasin seda haigust ja vaatasin ka tema profiilis olevaid linke selle kohta, aga see mind ei hirmutanud. Esimesel kohtingul me rääkisime ja rääkisime, kuid me ei sattunud tema CHM-i.

E.J.: Ta meeldis mulle kohe, kui teda nägin. Oli pime ja isegi siis ei olnud mu silmad pimedas suurepärased, kuid ma nägin teda naeratamas.

Deborah Ann: Ühendasin temaga kohe – tundsin, et saan olla mina ise. Järgmisel kohtingul käisime korvpallimängul. Ta ei saanud rahvahulgas navigeerida, nii et ta küsis, kas ta saaks mu käest kinni hoida. See oli magus. Paar kuud hiljem hakkas tema CHM mulle sisse vajuma. Olime baaris ja ta lõi klaasi laualt maha. Mäletan, et mõtlesin: Vau, ta tõesti ei näe seda. Kuid ma ei tahtnud kunagi eemale astuda. Siis umbes nelja kuu pärast olin ärritunud ja nutsin ning see oli tõesti esimene kord, kui ma tema ees emotsionaalseks sain. Ja äkki ütleb ta: 'Sa tead, et ma armastan sind!' Ma olin nagu: 'Mida?!' Hetkel, mil ma kartsin, et ta kukub välja Minuga sarnane oli hetk, mil ta ütles mulle, et armastab mind.

E.J.: Ma mõtlesin seda tõsiselt. Olin kolimas Chicagosse [õppima Second City improkoolis]. Ma ei teadnud – kas ma ei liigu? Kas läheme lahku?

Deborah Ann: Otsustasime lahku minna nagu ratsionaalsed täiskasvanud; Ajasin ta sinna välja ja see oligi kõik. Kuid ma nägin teda paar nädalat hiljem ja ütlesin: 'Ma ei saa seda teha!' Ma tahan koos olla!'

E.J.: Mul diagnoositi 27-aastaselt pärast seda, kui saime teada, et mu nooremal vennal on CHM. Aga Chicagosse kolides loobusin autojuhtimisest.

Deborah Ann: Ta kuulutati ka sel aastal seaduslikult pimedaks ja hakkas kasutama keppi. See oli minu jaoks positiivne muutus. Ma olin nii hirmul, et takso hakkab tema ette viskama ja kuna tal puudus perifeerne nägemine, sai ta löögi. Nii et mulle meeldib kepp. Mõnda aega ei tahtnud ta sellega välja minna. Ma olin nagu: 'Sa pead mulle lubama, et kavatsete seda kasutada!'

E.J.: Minu emapoolsel vanaisal oli CHM, kuid ta ei kasutanud kunagi keppi. Tema ja mu vanaema valetasid oma lastele ega tunnistanud, et oleks aastaid pimedaks jäämas. Hullud lood on – ta kukkus korra kaevuluugi alla.

Deborah Ann: Aasta pärast E.J. kolisime Chicagosse, käisime koos CHM-i konverentsil. Naised, kes olid oma abikaasaga koos olnud 20 aastat, rääkisid oma välja töötatud strateegiatest. Üks naine rääkis kella sihverplaadi numbrite järgi oma mehele, mis toit tema taldrikul on. Ja see tabas mind: ühel päeval E.J. ei tea isegi, mis toit tema ees on. Need väikesed detailid jäävad minu vastutusele. Ma olen päris tugev tüdruk , ja saan paljudega hakkama, kuid see tekitas väsimuse. Mäletan, kuidas tulin koju ja ütlesin: 'Ma ei taha kunagi selle pärast pahane või vihane olla. Olgem kõige suhtes avatud.' Ma ei taha, et ta tunneks end kunagi minu lapsena või millegi muuna kui võrdväärse partnerina.

E.J.: Ma elasin Chicagos kolm aastat ja me ei näinud üksteist üle paari nädala. Kui ma 2011. aastal LA-sse tagasi kolisin, kolisime kokku.

Deborah Ann: Tahtsime olla toidupoe, panga lähedal...

tsitaadid, et öelda kellelegi, et igatsed neid

E.J.: Ja restoranid, et saaksin kõndida ja ei peaks autoga sõitma. Palkasin kellegi, kes aitaks mul asju ajada.

Deborah Ann: Maja kaunistamine oli raske. Kujutasin oma elu alati ette nii, et päikesevalgus voolab läbi akende, kuid tema valgustundlikkuse tõttu hoiame oma aknad varjus ja tuled põlevad.

pikad magusad tere hommikust sõnumid talle

E.J.: Praegu on mu nägemus nagu vaataks läbi paberrätiku toru. Kui ma vaatan Deborah' silmi, näen ma tema nägu. Aga kui ta käed välja sirutab, siis ma ei näe neid.

Deborah Ann: Ta näeb umbes 15 kraadi oma nägemise keskpunktist välja – normaalsed inimesed näevad 180. Kui me kohtusime, E.J. võis näha, kui keegi talle napsi andis. Nüüd on see tema vaateväljast väljas.

E.J.: Ma kannan väljas kahte paari päikeseprille, üks teise peal, et varjata päikesevalgust. Ja ma ei karda abi küsida.

Mida näete (vasakul): Tavaline nägemine on 180-kraadine, isegi laiem kui selle pildi kaader, ütleb Gang Luo, Ph.D., Harvardi Meditsiinikooli Scheppensi Silmainstituudi dotsent. Mida E.J. näeb (paremal): Patsientide nägemisväljad kahanevad väljastpoolt sissepoole. E.J. kirjeldab oma nägemust kui 'nagu vaataks läbi paberrätiku toru'. Luo ütleb: 'Inimesed ei mõista, kui oluline on perifeerne nägemine.'

Deborah Ann: Ma olen pidanud õppima, millal ta mind vajab ja millal mitte. Tükk aega vabandasin iga mõra pärast, mille otsa ta komistas. Lõpuks ütles ta: 'See pole teie süü. Ma lähen asjadesse.' Aga me on silmatorkav. Kui E.J. astub eskalaatorilt maha, peatub, et orienteeruda ja inimesed jäävad palgi kinni. Olen näinud, kuidas nad ütlevad: 'Uh, miks see inimene seal seisab?' Olen pidanud harjuma ütlemisega: 'Kõik on korras, inimesed hakkavad vaatama.'

E.J.: Me räägime sellest palju, nagu ma tunnen end talle koormana. Või olla närvis tuleviku või laste saamise pärast.

Deborah Ann: Nägemiskaotus on kõigil erinev. Tema vanaisa jäi neljakümnendates eluaastates pimedaks. See on meie EJ alus – umbes 10 aastat. Ma ei kasvanud üles oma pulmapäeva ette kujutades, nii et me ei pruugi abielluda, kuid oleme eluks ajaks pühendunud ja tahame lapsi. (Ma võiksin oodata, aga tema bioloogiline kell tiksub!) Kui meil on poiss, siis tal seda haigust ei teki [sest see on seotud X-kromosoomiga]. Kui meil on tütar, on ta kandja, kuid tõenäoliselt ei esine tal tõsiseid sümptomeid. Kui ta on poisse, on 50-50 tõenäosus, et neil on see. Meie lapsed saavad CHM-iga terved ja õnnelikud olla. E.J. on. Siiski, kui ma mõtlen sellele, et ta ei näe meie lapsi, kui nad kasvavad -

E.J.: Ja ma tahaksin Deborah Anni nägu näha iga päev. Nii et ma püüan temast nii palju kui võimalik imeda. Ma võiksin teda kirjeldada politsei visandikunstnikule. Tema suurepärane nahk, siidised juuksed.

Deborah Ann: Raske on valmistuda emotsionaalseks mõjuks, kui kaotame selle osa sellest, kuidas me maailmaga suhtleme. Ma ei taha, et ta tunneks, et ta on vähem inimene, kui see juhtub – et tema elu on läbi. Ma ei karda [pimeduse] sõna otseses mõttes juhtumist, kuivõrd seda, et see juhtub tema südames. Samuti tahame selle haigusega võidelda ja leida ravi, kuid ma muretsen, et kui E.J. tegelikult läheb pimedaks, tõsiasi, et oleme selle peatamise nimel nii kõvasti võidelnud, võib tunduda veelgi laastavamaks.

E.J.: Ma ei tea, milline ma olen, kui ja millal see juhtub. Kuid ma julgustan teraapiat - arvan, et me kõik saame sellest kasu.

Deborah Ann: Praegu on E.J.-l bucket list, mille läbi töötame. Teel Chicagosse tegime läbi Grand Canyoni. Tegime Euroopa. Ta oli ekstra peal Tõeline veri sel hooajal ja näitlejad on olnud tõeliselt toetavad, annetades meie jaoks asju eBays oksjonile, et koguda raha uurimistööks.

E.J.: Õudne on mõelda, et kui ma pimedaks jään, ei näeks ma televiisorit, koomikseid ega filme. Ma tean, et jään seda asja väga igatsema.

Deborah Ann: Teen projekte, mida ta kunagi ei näe. Mind köidavad väikesed asjad – meeldetuletused selle kohta, kui erinevaks meie elu kujuneb, kui peame keelduma sõpradega piknikutest. Kui ma ärritun, siis E.J. kallistab mind ja ütleb: 'Kõik saab korda – me armastame üksteist ja saame sellest üle.' See haigus on toonud esile EJ isiksuse uskumatud osad. Ta jooksis eelmisel aastal 12 maratoni, et koguda uurimisraha!

pikad romantilised armastuskirjad tema jaoks

E.J.: Ma sidusin endal silmad kinni. Tahtsin näha, milline võiks olla minu tulevik – mis tunne on olla koos tuhandete inimestega, kui mul olid silmad kinni. Kogemus oli hämmastav.

Deborah Ann: Ta on kangelane. Minu lemmikosa E.J. on tema vaim ja meie ühendus. Jah, asjad on olnud rasked, aga ma olen alati teadnud, et ta on see mees, kellega ma koos olema peaksin.

Paari dokumentaalfilm Scottist, Running Blind, *esilinastus Colorado osariigis Telluride'is asuvas Mountainfilmis. Lisateabe saamiseks ja CHM-uuringute toetamiseks külastage curechm.org . *True Blood kuues hooaeg esilinastub 16. juunil HBO-s .